Hur har ditt barn det i skolan?
Jag har två barn med autism och ADHD, som de båda fick när de var ungefär 9-10 år gamla, det är 1 år mellan dem i ålder. Innan jag fortsätter är det viktigt att du som läsare förstår att personer med ADHD och autism är precis som andra människor. De har precis samma förmåga att känna, tänka och leva som vem som helst. De är lika mycket värda och kan tillföra minst lika mycket till samhället. Det kan tyckas självklart, men är tyvärr inte det, vilket jag ser tydligt i rollen som förälder och i min profession (jag arbetar inom barn- och ungdomspsykiatrin).
För det äldre barnet fungerar skolgången just nu mycket bra. Hen är själv med och påverkar hur stödet och insatserna ser ut och säger till så fort något inte känns riktigt bra. Hen är bra på att förklara hur hen mår och har det. Småsyskonet som alltså är 1 år yngre är sämre på att berätta och inte lika duktig på att identifiera vad som känns jobbigt. Hen ser alltid glad och nöjd ut i skolan, men på insidan är det storm och kaos. Så har det alltid varit, men vi har inte förstått omfattningen innan utredningen även om poletten trillade ner tidigare. Hen har aldrig haft svårigheter med skolan, alltid haft lätt för sig med inlärning och klarat alla kunskapsmål. Vad vi inte visste var att det kom till ett stort pris – hen höll masken, passade in, var livrädd att hens svårigheter skulle synas.
Idag är hen vad som brukar kallas för hemmasittare. Det började redan i tvåan med att hen inte ville till skolan. Vi tog det inte på allvar, utan tvingade hen dit. Vi mutade, hotade och bar in hen under två år. Under dessa år fick vi höra att hen hade så mycket mer potential, hen gjorde inte tillräckligt i skolan, var lat, hade ingen fantasi, inget driv, behövde ta mer ansvar över sin inlärning. Hens självförtroende störtdök till slut under trean. Hen grät hemma varje kväll, sa att hen kämpade men att det inte räckte, att hen kände sig dum och korkad, undrade varför alla andra tycktes ha så lätt att koncentrera sig. Jag följde med till skolan en dag och blev uppriktigt chockad över hur litet koncentrationsspann hen hade, hur hen inte fick till mattetalen för att hen glömde uträkningarna innan de hunnit bli nedskrivna, hur hen inte fattade vad som skulle göras på lektionen för att tankarna for iväg men hur hen ändå höll ihop och såg ut som om hen jobbade på. Skolan började få upp ögonen för att det kanske inte var lättja och bristande ansvar trots allt. Hen började hemma uttrycka självmordstankar och planer. Hen började isolera sig allt mer, vägrade vara på fritids. Hen gick upp i vikt över sommarlovet. Fyran började och hen var full av hopp. Sen kom sista spiken i kistan – klassen skrattade åt hen pga hens vikt och hen det var då som det blev för mycket. Det blev allt svårare att motivera, hota och muta in i skolan, hen fick panikattacker, frånvaroattacker, ilskeutbrott. Vi slutade pusha och tvinga och det psykiska måendet blev bättre, men skolgången gick bara utför. Först halvdagar, sedan 3 halvdagar i veckan, sedan 2, sedan 1. Vissa dagar satt vi utanför skolan i upp till 1,5 timme för att hen skulle samla tillräckligt med energi för att kunna gå in. Idag, snart 2 år senare är hen hemma på heltid. Under första året var jag hemma och hjälpte hen med skoluppgifterna för att hen inte skulle hamna för mycket back. Sedan kunde jag inte vara hemma mer och hen slutade göra skoluppgifter. Skolan har hela tiden varit lyhörda och jättefina bollplank. Vi har tillsammans slitit våra hår, brainstormat och oroat oss. Vi är otroligt tacksamma över skolans förståelse och stöd. Samtidigt har allt tagit så otroligt lång tid och gått mycket långsamt. Det finns inte tillräcklig kunskap om de svårigheter som barn med autism och ADHD upplever i skolan. Det finns inte tillräcklig kunskap om varför man blir hemmasittare och hur man kan bryta detta. Det finns inte tillräckliga resurser eller handlingsplaner för vem som ska göra vad och i vilken ordning. Denna termin har skolan börjat ge hemundervisning till mitt barn och det fungerar väldigt bra hittills. Cirka 3 timmar i veckan.
Vilket stöd upplever du behövs för att ditt barn ska klara av skolan?
Mitt barn behöver kontinuerlig hjälp av en person som finns med hela tiden. En resurs. Någon som kan hjälpa hen att rikta tillbaka uppmärksamheten när den far iväg, någon som kan upprepa instruktioner och hjälpa till med översikt och prioritering. Någon som kan hålla reda på tiden, se till att barnet pausar och rör på sig. Hen behöver någon som kan förklara sociala händelser, hjälpa hen att i stunden utveckla strategier för att knyta sociala band och behålla dem. Någon som kan läsa av trots att barnet ser glad ut, som kan ställa frågor och på så sätt få reda på mer. Någon som på ett kreativt sätt kan ge hen förutsättningar att lyckas i skolan. Detta får hen inte och jag tvivlar på att hen någonsin kommer få allt det, men hemundervisningen är ett steg i rätt riktning. Hen hade behövt specialkost med hänsyn till selektivt ätande. Det får hen inte. Hen hade behövt en förståelse för sina problem UTAN skuldbeläggande och utan ”Hen kan om hen vill”-attityd redan innan allt kraschade. Det fick hen inte heller. Hade det funnits en skolform för mitt barn hade vi valt den. Det finns förvisso resursskolor, men på vår lilla ort är det en låååång process och många hinder som vi inte har energi till. Och med stor risk att det efter ett kort tag stängs ner eller att barnet skickas tillbkaa. Vi har redan tillräckligt med energibrist till följd av situationen. Vi agerar konstant förespråkare för våra barns behov gentemot skola, vård, släkt och annat. Vi kämpar dagligen med rutiner som aldrig fastnar och som aldrig blir rutiner på riktigt, vi kämpar med bristande motivation som innebär timmar av förberedelse för varje aktivitetsbyte etc. ADHD är inte helt ovanligt, men kunskapen om exekutiva funktioner (som är det som påverkas vid ADHD/depression/ångest/trauma/etc) bland skolpersonal är extremt låg, varför det inte är konstigt att förklaringsmodellerna bygger på bristande vilja och leder till ett totalt tillplattande av elevers självförtroende. Istället för att skapa en miljö där det unika barnet får möjlighet att lyckas med hjälp av yttre struktur och individuell hjälp finns en miljö där barnet inte KAN lyckas, men förväntas ändå göra det samt tillskrivs attribut som ”lat” och ”ovillig” på vägen. Det är som om man skulle tvinga en mycket närsynt person att läsa en bok utan glasögon och sen straffa hen för att hen inte klarade det – vad lat hen är, hen vill nog inte läsa. Eller tvinga en person med bruten fot att köra hinderbana. Det gör vi ju inte. Men autism och ADHD syns inte på samma tydliga sätt.
Vad du tycker att politiker i din kommun eller på nationell nivå ska göra för att skapa En skola för ALLA?
Jag tänker att problemet bör bemötas från två håll. Dels bör pedagogiska utbildningar innehålla obligatoriska kurser om barns hjärnors utveckling, om exekutiva funktioner och vad som händer när dessa funktioner inte fungerar som de förväntas. Pedagogisk personal bör också ha kunskap om barns sociala utveckling och avvikande utveckling samt om barns utomordentliga förmåga att maskera, dvs. gömma sina svårigheter på bekostnad av energi, koncentration, humör, självförtroende, etc. Det är en helt normal reaktion – barn vill höra till, de vill vara del av ett sammanhang. Inte bli utpekade och vara annorlunda. Därför kan det vara svårt att på en första anblick se på barnet att det behöver mer stöd. Och dels bör skolan utformas på ett sätt som gör det möjligt för skolor att sätta in resurser, ha mindre klasser, fler pedagoger, mindre krav på välfungerande exekutiva funktioner i kunskapsmålen. En skola som kan utmana de svaga eleverna men som också kan utmana de elever som behöver mer utmaning än den ordinarie läroplanen erbjuder.